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Le syndrome d'Asperger : le handicap invisible «Un enfant comprendra la théorie de la relativité tout de suite. Mais il faudra lui expliquer des centaines de fois qu’il doit se mettre en rang pour aller en récréation.»
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| de Leanne
Miller
«CES enfants ont un handicap invisible», dit Diane Campbell, qui enseigne à l’enfance en diffi- culté au Conseil scolaire de district de Peel. «Ils ont l’air de fonctionner, mais souvent ils ne peuvent pas. Les enseignants ont plus l’habitude d’enfants qui ont des difficultés de langage ou de lecture. Comme ces enfants sont souvent doués, le problème n’est pas la réussite scolaire. Leur handicap prend la forme d’un mauvais comportement, et il est difficile de faire la différence.» En effet, les enfants atteints du syndrome d’Asperger ont souvent un QI élevé, certains même sont surdoués, et la plupart possèdent de très bonnes habiletés de langage, bien qu’ils soient souvent incapables de bien exprimer leurs pensées et émotions. Ce syndrome est similaire à l’autisme, quoique différent, et représente un des troubles les plus compliqués auxquels les enseignants doivent de plus en plus souvent faire face. Selon Margot Nelles, présidente et fondatrice de l’Asperger’s Society of Ontario depuis deux ans, les enfants atteints de ce trouble présentent des déficiences graves et permanentes dans le domaine de l’interaction sociale, ainsi que des modèles de comportements, d’intérêts et d’activités réduits et répétitifs. Il en résulte des handicaps importants dans les domaines sociaux, d’activités ou autres. Contrairement à l’autisme, il n’y a pas de délais notables dans le langage ou la cognition, dans les habiletés personnelles ou dans le comportement adaptatif, à l’exception de l’interaction sociale. Un défi pour les enseignants Nelles appelle ce syndrome «le trouble neurologique le plus complexe, parce qu’il peut donner lieu à des tics, de l’anxiété, des comportements obsessifs-compulsifs, de la défiance, un déficit de l’attention, des problèmes sensoriels, des sautes d’humeur et même des accès de rage.» Elle explique combien cela peut être frustrant pour un enseignant : «Un enfant comprendra la théorie de la relativité tout de suite. Mais il faudra lui expliquer des centaines de fois qu’il doit se mettre en rang pour aller en recréation.» On pense qu’Albert Einstein et Glenn Gould étaient atteints du syndrome d’Asperger.
Nelles a deux enfants atteints de ce syndrome; elle définit ainsi certains des défis à relever pour les enseignants : «Il est très facile de ne pas aider ces enfants. Ils n’ont pas de signe extérieur de handicap et ils sont souvent très intelligents, capables de camoufler leurs manques avec de grands mots ou en faisant appel à une montagne de connaissances. Ils adorent la répétition, le langage et l’apprentissage et peuvent facilement mémoriser de grandes quantités d’information, mais ne peuvent pas accepter de changements sensoriels ou d’interruptions pour établir des routines. Des distractions de ce genre leur font perdre pied et réagir violemment.» Programme de transition à Peel Selon Richard Hales, président du programme d’Asperger du Conseil scolaire de district de Peel, on a identifié de 400 à 500 pour cent de plus d’enfants atteints de ce syndrome en Amérique du Nord depuis cinq ans. Le Peel Board’s Transition Program est un mélange d’intégration et de retrait partiel pour nous assurer que «toutes les portes restent ouvertes -- pour l’éducation supérieure, l’emploi, une vie indépendante et l’inclusion dans une variété de situations sociales.» Des élèves ont suivi le programme de transition de la Streetsville Secondary School pendant trois ans. Ce programme leur fournit une classe foyer où ils commencent et finissent leur journée et vont manger, et des classes distinctes où ils suivent des cours avec leur enseignant à l’enfance en difficulté, Joel Pearson, et des aides-enseignants. C’est également là qu’ils vont quand ils veulent échapper à une situation difficile en classe ou dans les couloirs. Ces élèves traitent l’information d’une façon généralement incompatible avec celle utilisée en classe et ont besoin d’une charge réduite. Ils ne possèdent généralement pas d’habiletés de réflexion supérieures ni de résolution de problème. La charge réduite leur donne la possibilité de passer du temps dans les classes intégrées pour interagir avec les autres élèves et apprendre le curriculum, souvent au niveau scolaire. Ils peuvent aussi retourner à leur classe foyer et y recevoir de l’aide, entendre à nouveau des explications, voir leurs devoirs divisés en parties faisables, obtenir une prolongation pour remettre un devoir et avoir accès à un ordinateur ou un scribe. Autant que possible, on s’efforce de donner à ces élèves des enseignants dont la personnalité et le style d’enseignement appuient leur style d’apprentissage. Cette réduction de la charge de cours tient compte de la maturité des élèves qui est d’environ les deux tiers de celle de leur âge, et il ne sert donc à rien de les faire avancer rapidement au secondaire. Les devoirs sont souvent un problème majeur. L’école est déjà stressante, et s’ils amènent du travail à la maison, leur vie de famille risque de devenir encore plus compliquée. Ils ont besoin de temps pendant la journée pour faire leurs devoirs. L’un des plus grands avantages du programme de Peel est que ces enfants réussissent et sont heureux d’être à l’école, beaucoup pour la première fois, et ils le font dans un environnement traditionnellement inflexible, l’école secondaire locale. Selon Hales, la clé du succès est d’assurer le «maximum de flexibilité pour des élèves qui ont tendance à être inflexibles. Cela a exigé de nombre d’enseignants un renversement essentiel de leur paradigme, mais c’est un des fondements du programme, et ça marche.»Le programme de transition d’école intermédiaire de la David Leeder Middle School à Mississauga suit la même approche que celui de l’école secondaire et met l’accent sur la préparation des élèves pour la transition de l’élémentaire au secondaire sur les plans scolaire et social. La classe de huit élèves de Diane Campbell, qui est secondée de deux aides, prépare les enfants au travail, à la routine et au stress des classes ordinaires. Les élèves y passent environ 35 pour cent de leur temps à se préparer pour ce qu’ils apprendront en classe, ce qui les aide à réduire leur anxiété. Ils apprennent aussi des habiletés sociales, comme partager, surmonter des obstacles et interagir avec les autres enfants, à la fois en classe et à la récréation. Ils ne participent pas à l’éducation physique, car les espaces ouverts les angoissent terriblement. Les aides-enseignants ont un rôle vital dans le programme. Campbell dit que «les meilleurs aides valent leur pesant d’or. Soit ils travaillent avec ces enfants, soit ils les observent toute la journée et leurs commentaires et suggestions sur les modifications et accommodations sont extrêmement précieux. Leur travail sur le terrain, combiné avec le programme scolaire de l’enseignant, est à la source de la réussite de ces élèves.» Selon Hales, le fait de rassembler tous les élèves à un seul endroit a permis de créer un sentiment de groupe. Les élèves du programme de Peel, qui étaient socialement marginalisés dans leur ancienne école, ont également formé progressivementdes amitiés avec des élèves ordinaires. Pour certains des élèves atteints du syndrome, c’est la première fois qu’ils étaient invités à une fête (les invitations se font rares très tôt à l’élémentaire). Ces amitiés favorisent les succès scolaires et les élèves sont plus motivés pour aller à l’école parce qu’ils s’amusent avec leurs amis. Hales dit que «le plaisir accru de l’expérience scolaire en général a réduit le niveau de stress et d’anxiété ainsi que le nombre de crises, et a produit une approche plus détendue face au travail.» Richard Hales voit les élèves atteints du syndrome sous différentes perspectives : son fils de 13 ans, atteint lui aussi, va à un autre conseil scolaire. En tant que conseiller itinérant pour l’autisme et les troubles envahissants du développement (T.E.D.) à Peel, il peut comparer les progrès des élèves de la région de Peel avec ceux des élèves d’ailleurs. «Je peux dire que l’approche de Peel est la meilleure. Elle équilibre l’intégration et l’appui intensif d’un groupe plus petit, ce qui permet aux élèves de réussir tout en réduisant le stress et l’anxiété.» D’après Campbell, «le plus grand obstacle pour ces enfants est de lier les caractéristiques du syndrome avec les conditions de l’environnement scolaire. Il doit y avoir un équilibre entre donner à ces enfants le monde prévisible dont ils ont besoin et les préparer à un monde qui ne l’est pas du tout. Le monde réel de la classe est construit sur des faits abstraits et imprévisibles. Les enfants énoncent des idées différentes pendant les discussions, l’alerte au feu se déclenche, on annonce comment se mettre en rang pour attendre le bus. Tout cela peut rendre une journée très stressante pour ces élèves. Vous en profitez pour faire de ces moments un sujet d’enseignement impromptu, comme lorsque l’enseignant d’histoire reporte la leçon pour parler du rôle actuel du Canada dans les événements internationaux? L’élève atteint du syndrome d’Asperger vous rappellera qu’aujourd’hui la leçon est censée porter sur les pages 17 à 23 du livre.» Dans la communauté Pour Diane Campbell, son rôle d’enseignante de l’enfance en difficulté est de travailler avec ces élèves afin qu’ils soient assez sûrs d’eux pour pourvoir réagir face aux changements et au caractère imprévisible de l’école. «L’interaction sociale peut être difficile. Ils ont besoin de la compréhension de toute la communauté scolaire, soit les enseignants, les aides, les enfants, les concierges et les secrétaires.» Margot Nelles, en tant que parent, a aussi quelques conseils à offrir : «Comprendre la situation est essentiel pour aider ces enfants à obtenir une bonne éducation. Un mauvais comportement n’est pas de la défiance. C’est juste que ces enfants ne peuvent pas comprendre le problème et contrôler leurs réactions face à des activités apparemment banales. Quand mon fils refuse de participer à une activité de découpage et de collage, ce n’est pas parce qu’il est querelleur, mais parce qu’il ne peut pas tolérer la sensation de la colle sur sa peau et est incapable de le dire à l’enseignante. De même, quand il refuse de manger dans la cafétéria, c’est peut-être parce qu’il ne supporte pas les odeurs, le bruit ou l’anxiété liée au choix d’une place, du repas et du comportement envers tant de monde.» D’après Nelles, «former les enseignants est essentiel. La plupart des enseignants ne possèdent tout simplement pas les connaissances et stratégies requises pour comprendre cet état et accommoder les enfants efficacement.» Campbell serait d’accord avec elle. Elle conseille à tous les enseignants qui pourraient avoir des élèves atteints du syndrome d’Asperger dans leur classe ordinaire «d’obtenir des qualifications pour l’éducation de l’enfance en difficulté, parce que chaque enseignant en a besoin, qu’il enseigne aux enfants en difficulté ou non.» |
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